De vraag naar transgenderzorg neemt snel toe. De oorspronkelijk Nederlandse behandeling met puberteitsremmers ligt steeds vaker internationaal onder vuur. Jan Kuitenbrouwer en Peter Vasterman pleiten voor onafhankelijk onderzoek.
- Gepubliceerd in NRC: Ook de transzorg moet aan medisch-wetenschappelijke standaarden voldoen. 31 december 2022
- Gepubliceerd in Die Welt op 10 januari 2023: So fragwürdig ist das Standardverfahren mit Hormonen für Trans-Jugendliche.
Vertaling Rieke Hümpel @RiekeOben - English translation: Trans care too must meet health science standards
- Traducción Española: Bloqueadores de la pubertad: ¿botón de pausa o aceleradores para la transición?
- AMQG: Traduction en français: Les soins aux personnes transgenres doivent eux aussi répondre aux normes des sciences de la santé.
Jan Kuitenbrouwer is journalist en publiceert in HP/De Tijd over genderkwesties. Peter Vasterman is mediasocioloog en doet onderzoek naar berichtgeving over genderissues. Beiden ondertekenden het manifest van stichting Gendertwijfel.
Exponentiële groei
“Wachtlijsten transgenderzorg te lang: ‘Je gaat eraan onderdoor’,” kopte RTL Nieuws begin dit jaar. Nederlandse genderklinieken worden bedolven onder een bijna exponentieel groeiende vraag naar genderzorg. Het vorige kabinet installeerde een ‘kwartiermaker’ om een drastische uitbreiding van de capaciteit in gang te zetten. Maar: wat voor zorg zou dat eigenlijk moeten zijn?
Tot 2010 meldden zich in Nederland gemiddeld zo’n 200 patiënten per jaar bij een genderkliniek, onder wie zo’n 60 kinderen en jongeren.(1) Rond 2013 verdubbelt plots het aantal aanmeldingen en vanaf dat moment gaat de lijn steil omhoog.(2) In 2022 staan er bijna 6000 mensen op de wachtlijst en zijn er ruim 5000 in behandeling, onder wie 1635 minderjarigen.(3) Ook in die groep is de groei enorm, er staan er ook nog eens ruim 1800 op de wachtlijst.(4) Zij ‘voelen zich niet thuis in hun eigen geslacht’ en willen ‘in transitie’. Deze groeitrend is internationaal. Minderjarige patiënten bij de Britse genderkliniek Tavistock: van 51 in 2009 naar 3585 in 2022. Ook daar stonden dit jaar duizenden kinderen op wachtlijsten.(5)
Dat je-niet-thuis voelen in het eigen geslacht wordt ‘genderdysforie’ genoemd en tegenwoordig ook vaak ‘genderincongruentie’. De behandeling berust voor een belangrijk deel op de toediening van ‘cross-sekse hormonen’, vrouwen krijgen testosteron om ‘mannelijker’ te worden, mannen oestrogeen om ‘vrouwelijker’ te worden. Bij tienerpatiënten wordt bovendien gebruik gemaakt van ‘puberteitsremmers’, stoffen die het fysieke proces van de puberteit stoppen. Normaal krijgen jongens dan een lage stem, baardgroei en adamsappel, meisjes ontwikkelen borsten, bredere heupen en ‘rondingen’. Dat proces wordt gestopt, de ‘secundaire geslachtskenmerken’ vormen zich niet, er wordt tijd gewonnen voor het kind om zijn ‘genderidentiteit’ te exploreren. Puberteitsremmers zijn een ‘pauzeknop’. Mocht de behoefte aan transitie verdwijnen, dan wordt de behandeling gestopt en komt de puberteit alsnog op gang, zonder nadelige gevolgen, is de belofte.(6) Wordt de transitie wel doorgezet, dan hoeven er geen secundaire seksekenmerken te worden ‘weggewerkt’.
Deze aanpak werd in de jaren negentig ontwikkeld in de genderkliniek van het VU Ziekenhuis. In 2006 werden in een door hormoonproducent Ferring gesponsorde studie strikte criteria geformuleerd: er moest van jongs af aan sprake zijn van genderdysforie, die bovendien verergert bij de start van de puberteit; de patiënt is psychisch stabiel en krijgt voldoende emotionele ondersteuning. Aan mogelijke bijwerkingen werd niet zwaar getild, die wogen niet op tegen de grote voordelen: verlichting van de kwelling genaamd genderdysforie. De aanpak nam een hoge vlucht en in een paar jaar werd het ‘Dutch Protocol’ dé internationale zorgstandaard op dit gebied. Inmiddels zijn over de hele wereld vermoedelijk vele tienduizenden kinderen op deze manier behandeld. Naar schatting - officiële cijfers zijn er niet – zijn dat er in Nederland jaarlijks zo’n 500 tot 1.000.(7)
Iets anders zijn
Dit is een nieuw type patiënt. Was de typische ‘transseksueel’ vóór deze hausse een volwassen man (8), de grote groei zit nu bij jongeren, vooral meisjes (75 procent).(9) Zij melden zich vaak pas als de puberteit al begonnen (10) is, en zij hebben vaak geen geschiedenis van genderdysforie.(11) Sterker, ook wanneer zij zich melden is daar vaak niet echt sprake van, zij claimen genderincongruentie (12), zij lijden er niet zozeer onder, zij willen iets anders zijn. Het is geen stoornis, maar een ‘identiteit’. Wat opvalt is dat bij veel van deze jongeren sprake is van bijkomende psychische klachten, er zijn onverwerkte trauma’s of zij worstelen met hun seksualiteit. Een op de vier heeft een stoornis in het autismespectrum. Zijn die klachten het gevolg van hun dysforie of de oorzaak? Wat moet je behandelen?
Deze hausse wordt door transorganisaties verklaard als het gevolg van een toegenomen maatschappelijke acceptatie van genderdiversiteit; twijfelaars komen makkelijker ‘uit de kast’.(13) Critici wijzen erop dat maatschappelijke acceptatie van afwijkend gedrag maar traag verandert, terwijl het hier om een zeer abrupte, exponentiële groei gaat, ingezet rond 2013. Wat gebeurde er toen? Is het toeval dat die explosie samenvalt met de spectaculaire groei van de sociale media rond diezelfde tijd? De groei statistieken tonen een frappante gelijkenis.(14) En als dit te maken heeft met maatschappelijke acceptatie, waarom dan hoofdzakelijk meisjes, terwijl meisjes vanouds meer ruimte krijgen voor gendernonconform gedrag dan jongens?(15) Daarnaast manifesteren zich, ook in Nederland, steeds vaker spijtoptanten, die menen dat zij ten onrechte aan deze onomkeerbare behandeling zijn onderworpen. Zij voelen zich gepusht en onvoldoende tegen zichzelf in bescherming genomen.
HP/De Tijd: ‘De transitie heeft mijn leven verwoest’
Zie daar de redenen waarom wereldwijd steeds kritischer wordt gekeken naar het Dutch protocol. Is het voor deze nieuwe groep wel de juiste aanpak? En is het wel zo veilig en effectief als lang werd aangenomen? De antwoorden zijn verontrustend. Na uitgebreide wetenschappelijke evaluaties van de behandeling hebben gezondheidsautoriteiten in, Zweden, Finland en het Verenigd Koninkrijk onlangs besloten om bij kinderen voortaan de nadruk te leggen op psychologische behandeling en puberteitsremmers alleen nog voor te schrijven bij zeer ernstige gevallen, of er, zoals in Florida, zelfs helemaal mee te stoppen.
Volgens de Zweedse review (2021)(16) vormen de beschikbare data onvoldoende basis om de effecten op genderdysforie, psychosociale condities, cognitief functioneren, en lichamelijke gezondheid goed te beoordelen. “De risico’s wegen op dit moment zwaarder dan de mogelijke voordelen,” stelt de Zweedse zorgautoriteit. Het Finse rapport (2020)(17) komt tot een vergelijkbare conclusie, net als de Britse ‘Cass Review’ (2022).(18) De vooraanstaande Britse kinderarts Hilary Cass oordeelde vernietigend over de Britse toepassing van het Dutch protocol en op basis van haar rapport werd de Tavistock genderkliniek, de grootste ter wereld, direct gesloten.(19)
Puberteitsremmers
Een belangrijke zorg is ook dat puberteitsremmers geen ‘pauzeknop’ zijn maar eerder een selffulfilling prophecy.(20) Vrijwel alle behandelde kinderen gaan van de puberteitsremmers over naar de cross-sekse hormonen bij het 16e jaar.(21) In de praktijk blijken de puberteitsremmers geen pauzeknop voor reflectie, maar de startknop voor transitie.(22) Het onderzoek van Cass was mede het gevolg van de geruchtmakende zaak van Keira Bell, een jonge vrouw die spijt heeft van haar transitie en claimt er door Tavistock te zijn ingepraat.
Ook over de langetermijnbijwerkingen van puberteitsremmers wordt steeds meer bekend. Deze GNrH’s (Gonadotropin Releasing Hormone) verstoren de fysieke seksuele ontwikkeling, belemmeren de ontwikkeling van het botstelsel (osteoporose)(23), kunnen anorgasmie (24) en onvruchtbaarheid (25) veroorzaken en het vermogen om rationeel beslissingen (26) nemen verstoren.
Ook de wetenschappelijke onderbouwing van het Dutch protocol, blijkt nogal wankel.(27, 28) Vrijwel alle publicaties waarop het VU Genderteam zich beroept zijn afkomstig van haar eigen behandelaars, en hebben dus een hoog ‘WC-eend’-gehalte. Waar is de bevestiging door onderzoekers van buiten? Het onderzoek dat steeds wordt aangehaald is dat van kinderpsychiater Annelou de Vries en het Amsterdamse genderteam, gepubliceerd in 2011 (29) en 2014.(30) De resultaten zouden aantonen dat de 55 kinderen die eerst met puberteitsremmers waren behandeld en daarna met hormonen anderhalf jaar na de operatie positieve resultaten melden.
In tal van publicaties (31) is dit onderzoek inmiddels door de mangel gehaald, niet alleen vanwege het ontbreken van een controlegroep en een aselecte steekproef (uit het totaal van 196 behandelde kinderen), maar ook vanwege het gebruik van onvergelijkbare vragenlijsten. Conclusie: dit is geen verantwoorde bewijsbasis. Tot op heden zijn De Vries’ resultaten dan ook niet gerepliceerd. Een poging door een onderzoeksteam van de Tavistock kliniek mislukte, waarna de resultaten in een bureaula verdwenen.(32) Pas onlangs werden zij op last van de Britse rechter vrijgegeven.
Hoofd in het zand
Het is opmerkelijk dat de media in ons omringende landen uitvoerig berichten over deze heroverweging van het Dutch protocol, maar de Nederlandse vrijwel niet. Heeft het VUMC Gendercentrum zoveel aanzien en goodwill dat het eerbiedig uit de wind wordt gehouden? (Op ons verzoek om een gesprek met de leiding van de kliniek, werd niet eens gereageerd.)
Als de Tavistock kliniek intensief met het Dutch protocol werkte en na een evaluatie per saldo werd opgeheven, hoe zou het dan toegaan in de Nederlandse kliniek waar dit protocol werd uitgevonden? En als deze behandeling zo’n solide wetenschappelijke onderbouwing heeft, waarom ontving De Vries dan onlangs NWO-subsidie voor een vijf jaar durend onderzoek naar de ‘missing evidence base’? Wordt aan de Boelelaan in Amsterdam al ruim twintig jaar een onomkeerbare, levensveranderende behandeling uitgevoerd zónder ‘evidence base’?
De Nederlandse transclinici steken hun hoofd in het zand. Bij haar installatie onlangs als hoogleraar Gender- en geslachtsvariaties aan de VU verweet Baudewijntje Kreukels critici dat zij ‘tegenstanders van transgenderzorg’ zijn en meningen belangrijker vinden dan wetenschappelijke bevindingen. Wat je noemt een gotspe. Het is juist de bestaande transgenderzorg die gebaat zou zijn bij minder wishful thinking en méér wetenschap. Ondergetekenden roeren zich juist omdat zij vóórstander zijn van transgenderzorg. Maar verantwoorde, bewezen zorg.
Nederland was wat dit betreft lange tijd gidsland. Die status schept verplichtingen. Vóór de capaciteit van de Nederlandse transzorg drastisch wordt uitgebreid, moet de bestaande zorg kritisch en onafhankelijk geëvalueerd worden. Alle aanleiding voor de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd om in actie te komen.
Lees ook de reactie van Annelijn Wensing-Kruger, Annelou de Vries, Sabine Hannema en Thomas D. Steensma van het Kennis- en Zorgcentrum voor Genderdysforie:
Zie ook:
De bespreking door Stella O'Malley: The Dutch Model is falling apart
Eindnoten
1. Tussen 2000 t/m 2009: Volwassenen gemiddeld 147 per jaar, Kinderen gemiddeld 30 per jaar, Adolescenten gemiddeld 30 per jaar, Totaal 147+30+30= 207. Bron volwassenen: C.M. Wiepjes (cs) (2018). The Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria Study (1972e2015): Trends in Prevalence, Treatment, and Regrets. 2018. Bron kinderen: A.L.C. de Vries, P.T. Cohen-Kettenis (2012). Clinical Management of Gender Dysphoria in Children and Adolescents: The Dutch Approach. Journal of Homosexuality. Volume 59, 2012 - Issue 3. Bron adolescenten: M. Arnoldussen, T. D. Steensma, A. Popma, A.I.R. van der Miesen, J.W.R. Twisk, A.L.C. de Vries (2019). Re-evaluation of the Dutch approach: are recently referred transgender youth different compared to earlier referrals? European Child & Adolescent Psychiatry (2020) 29:803–811.
2. Verdubbeling vanaf 2010: van 132 naar 288 gemiddeld per jaar. Transvrouwen 18> 2005/2009: 476, 2010/2014: 926. Transmannen 18> 2005/2009: 185, 2010/2014: 518. Totaal van 661 naar 1441. Bron: The Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria Study (1972e2015): Trends in Prevalence, Treatment, and Regrets. 2018. Adolescenten: 2012: 50. 2013: 115. 2014: 145, 2015: 190. 2016, 238. Bron: Re-evaluation of the Dutch approach: are recently referred transgender youth different compared to earlier referrals? European Child & Adolescent Psychiatry (2020) 29:803–811.
3. Voortgangsbrief Kwartiermaker Transgenderzorg november 2022. Zie Bijlage 1: Ontwikkelingen in de wachttijden, aantal wachtenden en capaciteit van zorg. De precieze cijfers zijn: wachtlijst: 5753, in behandeling: 5280.
4. Voortgangsbrief Kwartiermaker Transgenderzorg november 2022. Zie Bijlage 1: Ontwikkelingen in de wachttijden, aantal wachtenden en capaciteit van zorg. Het precieze cijfer is: 1848. Dit is een schatting.
5. Gender identity development service (GIDS), Zie: Gids Referrals.
6. “In our view, these early hormonal interventions should not be considered as sex reassignment per se. Their effects are reversible. By blocking, delaying or “freezing” puberty by means of GnRH analogs time is “bought” [20]. The peace of mind of the adolescent provides more opportunity to explore with the mental health professional the applicant’s wish for SR thoroughly.” P.T. Cohen-Kettenis, H.A. Delemarre-van de Waal and L. J. G. Gooren (2008). The Treatment of Adolescent Transsexuals: Changing Insights (2008) J Sex Med 2008;5:1892–1897.
7. Amsterdam UMC — Kennis- en Zorgcentrum voor Genderdysforie: Genderzorg in ontwikkeling Jaarbeeld 2011 - 2018. Zie pag 11. Figuur 8. Aantal patiënten gestart met gender- bevestigende hormoonbehandeling 2011-2018. Gemiddeld start ruim de helft met puberteitsremmers. Op een totaal van 1500 patiënten jonger dan 18 jaar in 2022 (cijfer Kwartiermaker), zou dat rond de 750 gevallen opleveren. Tussen 500 en 1000 is een redelijke schatting.
