zaterdag 31 december 2022

Een reactie op een reactie: "Wees zuinig op de genderzorg"



In hun reactie (Wees zuinig op de genderzorg) op ons NRC opiniestuk over puberteitsremmers (Ook transzorg moet aan medisch-wetenschappelijke standaarden voldoen) van 31 december 2022 negeren de KZcG behandelaars/onderzoekers tal van kritiekpunten: 

1. puberteitsremmers leveren gezondheidsrisico’s op

2. deze behandeling is niet wetenschappelijk onderbouwd (Zie: internationale reviews)

3. het blijkt geen pauzeknop, maar legt kinderen vast in een onomkeerbaar transitie traject. 

4. dat de meeste jongeren doorgaan met puberteitsremmers en daarna met hormonen is daarom niet zoals zij stellen een bewijs voor het succes van de behandeling. 

5. de oorspronkelijke criteria voor het Dutch Protocol (van jongs af aan genderdysforie) worden niet meer gehandhaafd. 

6. en dan kan ook niet gezien de toestroom van tienermeisjes met een heel ander profiel

7. ze ontkennen dat het profiel van deze nieuwe groep sterk afwijkt van de eerdere cohorten die meer jongens telden. 

8. ze halen daar voor onderzoek aan uit 2018 (Arnoldussen) dat betrekking heeft op de groep 2000/2016 en dus niet de nieuwe groep. 

9. het laatste onderzoek daarover van Steensma waar wij naar verwijzen (sept 2022) laat juist zien dat de twee groepen op een aantal punten verschillen, met name w.b. leeftijd aanmelding en historie genderdysforie. 

10. ze bekritiseren Littman maar zelf hebben ze geen enkele verklaring voor de toename van de meisjes 

11. Het is veelzeggend dat ze volkomen voorbij gaan aan de internationale kritiek, de sluiting van Tavistock en de discussies over de puberteitsremmers 

12. Verder vinden ze dat ze veel onderzoek doen, maar dat zegt natuurlijk niets over de kwaliteit daarvan. Ook gaan ze niet in op onze kritiek dat er geen onafhankelijk onderzoek is en dat hun onderzoek zwaar onder vuur ligt (vanwege het ontbreken van double blind randomized clinical trials). 

13. En dan is er nog het ideologisch taalgebruik zoals "geslachtsbevestigende hulp”, het vermijden van de term ‘genderdysforie’ (terwijl dat woord zelfs voorkomt in de titel van de kliniek), omdat het criterium lijdenslast is geschrapt, etc. 

14. Kortom de strekking is: 'niks aan de hand, hier valt niks te zien, rustig doorlopen.’  

15. Daar denken veel bezorgde ouders anders over en bovendien Is inmiddels duidelijk dat het genderteam van de Radboud een heel andere richting in wil slaan.

Uitgebreide bespreking van Wees zuinig op de genderzorg. 

Maar laten we eens heel precies in gaan op het artikel van de behandelaars/onderzoekers van het Kennis- en zorgcentrum voor genderdysforie: Annelijn Wensing-Kruger, Annelou de Vries, Sabine Hannema en Thomas D. Steensma. 

Eerst het citaat dan het commentaar. 

“Ongeveer driekwart van hen komt in aanmerking voor behandeling met puberteitsremmers om bedenktijd te winnen voordat beslissingen genomen worden over genderbevestigende hormonen of operaties.”

Hier wordt de indruk gewekt dat de puberteitsremmers alleen maar worden gegeven om tijd te winnen. In al hun onderzoeken wordt aangegeven dat het doel is om de medische transitie makkelijker en succesvoller te maken. En om de genderdysforie tijdens de puberteit te verminderen. 

“Dit hier ontwikkelde zorgmodel voor de behandeling van adolescenten met genderincongruentie (daarvan is sprake wanneer het geboortegeslacht en de ervaren genderidentiteit niet overeenkomen) wordt ook wel omschreven als het ‘Dutch protocol’”

Het is merkwaardig dat de term genderdysforie wel voorkomt in de naam van het instituut (Kennis- en zorgcentrum voor genderdysforie) maar dat deze term in het hele artikel is vervangen door de variant genderincongruentie. Het belangrijkste verschil tussen beide termen is dat bij genderincongruentie het criterium distress (lijdenslast) is geschrapt. En dat is relevant omdat die distress vaak wordt gebruikt om ingrijpende behandelingen te rechtvaardigen. Genderincongruentie volgens de classificatie van de WHO is in tegenstelling tot genderdysforie (zie DSM-5)  geen psychische stoornis meer maar een ‘conditie’. De Amsterdamse behandelaars signaleren zelf al dat zich steeds meer jongeren melden zonder dysforie, maar met incongruentie. Dat betekent dat ze vooral een identiteit behandelen en geen psychisch lijden. 

“Het KZcG doet uitgebreid wetenschappelijk onderzoek naar de ontwikkeling van genderincongruentie en de medische behandeling en effecten daarvan bij jongeren met genderincongruentie en richt zich daarbinnen op de recente veranderingen in zorgvragen en zorgvragers.”

Het klopt dat het KZcG veel onderzoek doet, maar er zijn drie problemen. Het eerste probleem is wat we het hoge WC-Eend gehalte hebben genoemd: het is geen onafhankelijk onderzoek, maar onderzoek dat wordt uitgevoerd door de behandelaars zelf die dus hun eigen vlees keuren. Het tweede probleem is dat dit onderzoek op tal van punten methodologisch ernstig tekort schiet. De gouden standaard bij medisch onderzoek van ‘double blind randomized control trials’ ontbreekt. Ten derde blijken de resultaten niet repliceerbaar in ander onderzoek.     

“Ook bleek het percentage jongeren dat stopte met puberteitsremmers erg laag (1,9 procent). Recent onderzoek van Amsterdam UMC toont aan dat vrijwel iedere adolescent die vervolgens geslachtsbevestigende hormonen ging gebruiken, dat nog steeds doet (98 procent van de onderzochte jongeren) en zich niet bedenkt over een genderbevestigend medische traject.”

Het lage percentage van jongeren die stoppen met puberteitsremmers wordt hier gebruikt als bewijs voor het succes van de behandeling. Maar in feite bewijst dit lage percentage vooral dat er geen sprake is van bedenktijd om genderkwesties te exploreren. Er is geen weg meer terug als een kind begint met puberteitsremmers die de lichamelijke, seksuele en cognitieve ontwikkeling beïnvloeden. Het kind wordt daarmee sterk bevestigd in het idee van gender te moeten veranderen. Niet zo vreemd dat ze na een paar jaar allemaal doorgaan naar cross-sekse hormonen. De behandeling legt kinderen vast in een transitie traject.

“Zo zien we een toename in verwijzingen en een verschuiving in sekse ratio, waarbij meer trans jongens (bij geboorte toegewezen meisjes) zich melden dan trans meisjes (bij geboorte toegewezen jongens). Belangrijk daarbij is te melden dat een zelfde verschuiving ook onder volwassenen wordt gezien.”

Nog steeds heeft het KZcG geen verklaring voor de enorme verschuiving in de sekse ratio, waardoor nu driekwart van de patiënten vrouw is. Dat deze verschuiving ook bij volwassenen te zien zou zijn is een nieuw feit, waarvoor geen bewijzen worden geleverd. Waar zijn de cijfers die dat bevestigen? Het is vooral een tactische zet om zo kritiek te leveren op de hypothese dat kwetsbare tienermeisjes zich laten beïnvloeden door peer groups en social media. Overigens heeft het KZcG al sinds 2018 geen nieuwe gegevens over aantallen en sekse van patiënten openbaar gemaakt. 

“Wel is duidelijk dat aangemelde jongeren in de loop van de jaren niet veranderden op een aantal andere belangrijke kenmerken (ernst van de genderincongruentie, bijkomende psychologische problemen en leeftijd).”

Deze opmerking is bedoeld als kritiek op de hypothese dat het profiel van de groep zich aanmeldt aanzienlijk is veranderd met de enorme toename van de tienermeisjes. Het is merkwaardig dat de KZcG behandelaars verwijzen naar een onderzoek uit 2020 (Re-evaluation of the Dutch approach: are recently referred transgender youth different compared to earlier referrals?) dat betrekking heeft op patiënten in de periode 2000-2016, terwijl de discussie natuurlijk gaat over de aanmeldingen in de periode daarna, van 2016 tot 2022. Nog merkwaardiger is dat ze een recenter onderzoek dat het KZcG gepubliceerd heeft niet noemen, want hier uit blijkt dat er wel degelijk grote verschillen zijn.  Het gaat om: “Demographics and gender-related measures in younger and older adolescents presenting to a gender service.” (European Child & Adolescent Psychiatry (2022). Daarin worden twee groepen beschreven, jonger dan 14 (voornamelijk jongens) en ouder dan 14, voornamelijk meisjes. De tweede groep meldt zich veel later en vertoonde veel minder gendernonconformiteit en genderdysforie tijdens de jeugd. Of er ook sprake is zoals Littman stelt van ROGD kan niet worden vastgesteld omdat niet is onderzocht hoe snel de genderdysforie zich ontwikkelde.  

"Een van de verklarende factoren die naar voren gebracht worden voor de toename in aanmeldingen zou de rol van de (sociale) media zijn, waarbij de zorg is dat het hier dan niet zou gaan om ‘echte’ genderincongruentie."

Hier gaan de KZcG onderzoekers verder niet in op de rol van de sociale media terwijl dat al door allerlei onderzoekers en topmensen uit de transzorg is onderstreept. Natuurlijk spelen social media een belangrijke rol bij de ontwikkeling van een transgender identiteit. Zie het artikel van Laura Edwards Leeper en Erica Anderson, twee vooraanstaande experts in transzorg in The Washington Post: The mental health establishment is failing trans kids. 24 november 2021. 

"Ons onderzoek naar de rol van de media laat zien dat er inderdaad een associatie is tussen media-aandacht voor het ‘genderonderwerp’ en het aantal verwijzingen naar gespecialiseerde genderklinieken." 

Dit onderzoek laat vooral zien dat er een direct verband is tussen positieve publiciteit en het aantal aanmeldingen. Bij kritische media-aandacht neemt het aantal aanmeldingen weer af, zoals in Zweden na de geruchtmakende tv documentaire The Trans Train. In Nederland heeft de kliniek op twintig jaar onafgebroken positieve publiciteit kunnen rekenen, waarbij vooral de publieke omroep een belangrijke rol speelde (Hij is een zij, sinds 2014). 

Zorgelijk is het als onderzoekresultaten door media of beleidsmakers buiten hun genuanceerde context worden geplaatst.”

De tweede link in deze zin verwijst naar mijn opiniestuk in NRC van vorig jaar; Berichtgeving over gender-ingrepen bij tieners is te weinig kritisch. Maar hoezo heb ik daar onderzoeksresultaten (welk onderzoek dan?) buiten hun genuanceerde context geplaatst? Ik heb daarin alleen maar betoogd dat de Nederlandse media meer aandacht zouden moeten besteden aan de internationale controverses over de toename van het aantal meisjes en de behandeling van kinderen met puberteitsremmers. Er stond alleen: “Het vermoeden bestaat dat de plotselinge toename van het aantal meisjes een gevolg is van sociale besmetting, via peer groups op school, dan wel via sociale media waar populaire transgenders als rolmodel kunnen fungeren.” Wat is daar zorgelijk aan en buiten de genuanceerde context? Argumenten ontbreken voor deze aantijging en dat is ernstig.  

“Een voorbeeld van hoe de media de bevindingen van één enkel onderzoek presenteerden als empirisch bewijs voor de scherpe toename van geboren meisjes binnen de genderzorg, is de publicatie van de Amerikaanse onderzoeker Lisa Littman uit 2018.”

Als er nou één ontwikkeling is die inmiddels overal is bewezen met cijfers en onderzoek dan is het wel de enorme toename van de meisjes die zich ook pas melden als ze al wat verder zijn in de puberteit (in vergelijking met de jongens van eerdere cohorten). Vervolgens wordt het onderzoek van Littman (“Sociale beïnvloeding en psychische problematiek zouden hierbij een rol spelen.”) onderuit gehaald met als argument dat het KZcG daar nog geen aanwijzingen voor heeft gevonden. Maar het punt is natuurlijk dat het KZcG dat nog nooit goed heeft onderzocht en dat uit het eerder genoemde onderzoek uit 2022 wel degelijk blijkt dat het profiel van de nieuwe groep anders is. Maar daar stond ook in: “Furthermore, we did not examine how gradual or sudden the onset was.” En dat was nu juist de centrale hypothese van Littman.    

“Een klimaat waarbij de genderzorg, al overbelast met lange wachtlijsten, onderworpen moet worden aan externe kritische evaluaties en inspectie, is voor hen niet behulpzaam.”

Iedere andere organisatie die met dergelijke fundamentele kritiek wordt geconfronteerd zou externe evaluatie en inspectie verwelkomen, ‘wij hebben niets te verbergen.’ Zo niet het KZcG, dat gooit de deur dicht. Dat geeft te denken.