CASS-onderzoek. Laat de Gezondheidsraad een onafhankelijk onderzoek doen naar de transgenderzorg in Nederland, betogen Jan Kuitenbrouwer en Peter Vasterman.
Gepubliceerd in NRC van 29 april 2024.
Published in English on DutchNews, May 9 2024.
De bom was al enige tijd onderweg, maar half april detoneerde hij dan. De Britse kinderarts Hilary Cass publiceerde haar onderzoek naar de huidige praktijk in de transgenderzorg. Met een team van tientallen onderzoekers werkte Cass, voormalig voorzitter van de Britse beroepsvereniging van kinderartsen, vier jaar lang aan een uitputtende review van al het beschikbare onderzoek op dit gebied.
Dat in Nederland ontwikkelde protocol gold jarenlang als internationale standaard. Maar volgens Cass is de wetenschappelijke basis uiterst zwak. Er is veel te weinig bewijs dat het echt werkt, terwijl de gezondheidsrisico’s aanzienlijk kunnen zijn. Bovendien is niet vast te stellen of een transidentiteit blijvend is. Kortom: dit is een experimentele behandeling van een onvoldoende begrepen aandoening.
Voor insiders geen verrassing, in Zweden, Finland en diverse Amerikaanse staten werd al besloten het gebruik van puberteitsblokkers aan banden te leggen, vorige week volgde ook Schotland. In Engeland gebeurde dat reeds in 2022, op basis van Cass’ voorlopige rapportage. Wij schreven toen in NRC dat ook in Nederland een onafhankelijke review naar de transzorg moet worden uitgevoerd. Cass’ definitieve rapport bevestigt de urgentie: het Dutch Protocol is een medische Titanic, op weg naar een ijsberg.
Het is steeds duidelijker geworden dat de patiënten die zich de laatste jaren in duizenden bij genderklinieken melden - driekwart meisjes - een heel ander type patiënt zijn dan waarvoor het protocol dertig jaar geleden bedacht werd. Zolang niet duidelijk is waar deze geëxplodeerde zorgvraag nu precies vandaan komt, moeten jongeren niet aan onomkeerbare behandelingen worden onderworpen, stelt Cass.
Onethisch
Vanaf de publicatie waren alle ogen gericht op de genderkliniek van het AUMC, de bakermat van deze behandeling. Het onderzoek dat de toets der kritiek niet kan doorstaan, werd hier verricht. De enige reactie die de kliniek publiceerde is verbijsterend. AUMC is het gewoon ‘niet eens’ met de fundamentele wetenschappelijke kritiek en wijst op de ‘verschillende studies’ die gunstige effecten hebben laten zien. Ja, dat zijn nu juist de studies waarvan Cass vaststelt dat zij zwaar onder de maat zijn!
Een van de problemen die Cass signaleert is dat er geen onderzoeken zijn met een niet-behandelde controlegroep. AUMC zegt alleen dat het ‘onethisch’ zou zijn om patiënten welbewust een behandeling te onthouden, maar dit overtuigt niet. Er zijn andere mogelijkheden. De wachttijd voor een behandeling bedraagt nu zo’n drie jaar, die wachtlijst is een soort controlegroep, maar zij wordt niet onderzocht. Deelname aan onderzoek als voorwaarde voor de behandeling, zoals Cass voorstelt, vindt de kliniek ook ‘onethisch’, hoewel dat in de experimentele geneeskunde heel normaal is. Het probleem is eerder dat ze bij het AUMC zijn vergeten dat dit een experimentele behandeling is.
Cass wijst erop dat de Engelse genderkliniek is afgeweken van de criteria voor het Dutch Protocol en een veel bredere groep op puberteitsremmers heeft gezet. Inderdaad, dat oorspronkelijke protocol voldoet niet meer, want de patiëntenpopulatie is totaal veranderd. Cruciaal was vroeger dat er langdurige genderdysforie was die verergerde bij nadering van de puberteit. Tegenwoordig bestaat de grootste groep uit meisjes die zich tijdens de puberteit melden.
Keur aan psychische stoornissen
Een ander punt waarop het protocol wordt ‘ontdoken’ is psychische stabiliteit: de patiënt mag geen ernstige andere psychische problemen hebben. Maar deze nieuwe groep wordt nu juist gekenmerkt door een keur aan psychische stoornissen, zoals ASS, anorexia, depressie, trauma etc. Om te voorkomen dat tieners te snel worden voorgesorteerd op een onomkeerbare behandeling, moet de zorg veel ‘holistischer’ worden benaderd, concludeert Cass, door allround klinieken, met aandacht voor álle klachten.
De Amsterdamse Genderpoli verklaart doodleuk dat men daar altijd al ‘holistisch’ te werk gaat. Maar genderklinieken houden zich alleen met genderissues bezig en laten de rest over aan andere therapeuten. Vrijwel iedereen die naar de kliniek wordt doorverwezen, krijgt een medische behandeling, ook een adolescent met een zware vorm van autisme en zelfs een 13-jarige met een verstandelijke beperking, zoals onlangs te zien was in de documentaire ‘Genderpoli’. Er is dus alle reden om aan te nemen dat in de Nederlandse transgenderzorg hetzelfde aan de hand is als elders.
Dat het tijd wordt voor een onafhankelijke, frisse blik op deze problematiek is ook omdat de klinici van AUMC Gender een opmerkelijk gebrek aan zelfreflectie en wetenschappelijke nieuwsgierigheid aan de dag leggen. In 2022 hield de kliniek deze boot al af omdat de genderzorg ‘toch al overbelast’ was. Lees: productie gaat voor onderzoek. De explosieve groei van dit probleem zou aanleiding moeten zijn alle onderzoekszeilen bij te zetten, maar de Genderpoli van het AUMC rechtvaardigt zijn aanpak met ondeugdelijke studies die betrekking hebben op de periode van vóór 2018, toen dit nieuwe patiënttype nog maar net was opgestaan.
Langetermijneffecten
Hoog tijd dus voor een ‘audit’, niet naar de wetenschappelijke onderbouwing - die is er nu - maar naar de feitelijke praktijk. Hoe ziet het besluitvormingsproces in de spreekkamers eruit en op grond van welke overwegingen wordt besloten tot behandeling? Daarnaast zou op grond van de dossiers van de inmiddels duizenden patiënten onderzoek moeten worden gedaan naar de langetermijneffecten.
Het in de Tweede Kamer (en onlangs ook door NRC) gedane voorstel om dit onderzoek te laten doen door de Gezondheidsraad, lijkt ons zinnig. Want Nederlandse tieners met ernstig psychisch lijden hebben recht op dezelfde kwaliteit zorg als elders in de wereld.
Reacties op dit stuk:
Dori Grijseels: Rapport over transgenderzorg is zwaar onder de maat. NRC 1 mei 2024
