vrijdag 17 februari 2012

Balanceren tussen feiten, risico’s en doemscenario’s.

Lezing ter gelegenheid van de uitreiking van de Pfizer Persprijs 2011 op 15 februari in Utrecht aan Manon Blaas en Jos van Dongen voor hun tv-uitzending ‘Opnieuw antibiotica alarm’ van Zembla.


Balanceren tussen feiten, risico’s en doemscenario’s.

De organisatoren van vandaag hebben als thema voor Pfizer persprijs het thema ‘infectieziekten’ gekozen en dat is ook wel begrijpelijk want op dat gebied is er de afgelopen jaren veel gebeurd, zowel nationaal als internationaal (Sars in 2002 en de Vogelgriep, 1997/2007).

Denk wat Nederland betreft aan de ophef over de HPV-vaccinatiecampagne van het RIVM in 2009 en de twijfels over de veiligheid van dit vaccin, een controverse die vooral via internet (hyves: http://stopdeprik.hyves.nl/) werd uitgevochten.

Denk aan de Mexicaanse griep in datzelfde jaar, waarbij een nieuw griepvirus (A H1N1) voor het eerst in ruim 40 jaar een heuse pandemie veroorzaakte. Bijna een jaar lang was Nederland in de ban de Mexicaanse griep, die uiteindelijk een zeer mild verloop bleek te hebben en minder slachtoffers maakte dan de jaarlijkse griep, namelijk 63, van wie er vijf geen zogenaamd ‘onderliggend lijden’ hadden. In Nederland ontstond vooral in het najaar veel verontrusting toen er kort na elkaar enkele gezonde kinderen overleden, sterfgevallen die veel media-aandacht opleverden. Ook bij de Mexicaanse griep was er controverse over wel of niet vaccineren, compleet met de wildste complottheorieën over nanochips.



En dan was er ook nog de geleidelijke opmars van Q-koorts vanaf 2007, die pas eind 2009 veel publiciteit ging opleveren toen duidelijk werd dat de gevolgen waren onderschat. Uiteindelijk zouden er zeven mensen aan overlijden, ruim tweeduizend mensen werden ziek.

Minder duidelijk gekoppeld aan een specifieke uitbraak, maar wel regelmatig in het nieuws, is het gebruik van antibiotica en de kans op nieuwe resistente bacteriën.

Veel publiciteit was er in 2011 voor de uitbraak van de EHEC bacterie (een variant van de E. Colibacterie) in Duitsland die uiteindelijk vijftig mensen het leven zou kosten en duizenden mensen ziek zou maken. In Nederland waren er maar een paar ziektegevallen, maar de economische schade was enorm omdat allerlei groenten, van komkommers, tomaten tot en met taugé achtereenvolgens als dader werden bestempeld.

En dan was er ook nog de uitbraak van de resistente Klebsiella bacterie op de intensive care afdeling van het Maasstad ziekenhuis in Rotterdam, een mooie onthulling van het NOS Journaal (genomineerd vandaag). Van drie patiënten is vastgesteld dat ze zijn overleden direct als gevolg van deze besmetting, bij 10 patiënten is het niet uitgesloten dat de bacterie verantwoordelijk was of heeft bijgedragen aan het overlijden (al was in de berichtgeving vaak sprake van 20 sterfgevallen a.g.v. de bacterie).

In de afgelopen maanden speelde ook nog de controverse over de effectiviteit van de griepprik, aangezwengeld door huisarts Hans van der Linde die, zeer opmerkelijk, door Roel Coutinho van het RIVM voor de rechter is gesleept in een bodemprocedure wegens smaad vanwege zijn uitspraken over de vermeende belangenverstrengeling van Coutinho. Het vertrouwen in de door de overheid voorgestelde vaccinaties is duidelijk tanende zoals ook al bleek uit de HPV controverse.

En tot slot was er de afgelopen weken veel aandacht voor de risico’s van het publiceren van een Nederlands onderzoek van Ron Fouchier van het Erasmus MC die er in is geslaagd om het ‘zeer dodelijke H5N1-vogelgriepvirus’ zo aan te passen dat het makkelijk door de lucht zoogdieren kan besmetten. De resultaten zouden in handen kunnen vallen van terroristen, die daarmee de halve mensheid zouden kunnen uitroeien. “Dutch Scientists Create a Super-Killer Virus”
Er is dus veel aan de hand rond infectieziekten en de bestrijding.

Als we al deze uitbraken, controverses en affaires overzien, wat valt ons dan op?

Infectieziekten zijn regelmatig een groot tot zeer groot nieuwsonderwerp, soms zou je zelfs van een mediahype kunnen spreken, of zoals dat in de Angelsaksische wereld noemen een ‘health scare’ of ‘food scare’. Mexicaanse griep en de EHEC bacterie zijn voorbeelden van grote nieuwsonderwerpen die maandenlang het (inter)nationale nieuws hebben gedomineerd. Ook kleinere uitbraken kunnen groot nieuws zijn als er een schandaal in zit, bijvoorbeeld als blijkt dat de overheid niet alert is opgetreden om de uitbraak te voorkomen of in te dammen.

Wat ook opvalt is dat er relatief maar weinig mensen overlijden aan infectieziekten die zo veel media-aandacht krijgen (Mexicaanse griep, Ehec, Klebsiella). In vergelijking met allerlei andere aandoeningen blijken de infectieziekten buitengewoon goed te scoren in het nieuws.
Van het totaal aantal sterfgevallen in Nederland per jaar komt ongeveer 1,5 procent voor rekening van infectieziekten (2100 mensen), tegen bijvoorbeeld, zoals bekend, ruim 30 procent voor respectievelijk kanker en hart en vaatziekten.

Bij die 1,5 procent gaat het om TBC, Meningokokkeninfecties, Virale hepatitis, AIDS, en overige infectieziekten (bij elkaar zo’n 2000). Als je naar de leeftijden gaat kijken bij infectieziekten blijkt dat 85 procent van de patiënten ouder is dan 65 jaar, waarmee duidelijk is dat 15 procent, 324 mensen jonger dan 65 overlijden aan een infectieziekte. De grootste groep daarvan is weer 55 plus, zodat ‘maar’ 95 mensen (4,5 procent van alle infectiedoden) overlijden die jonger zijn dan 55.

Hoeveel daarvan bijvoorbeeld griepdoden zijn is niet bekend, omdat dit niet wordt geregistreerd bij normale griep, wel bij de Mexicaanse griep. Men rekent bij de seizoensgriep (net als bij een hittegolf) met een ‘zogenaamde’ oversterfte van ongeveer 800 tot 1000 personen, dat zou beteken dat ongeveer 40 tot 50 procent van alle infectiedoden overlijdt aan de seizoensgriep (vooral ouderen uiteraard). De kansen om aan een infectieziekte te overlijden zijn dus zéér klein, zeker als je jonger bent dan 55.

Dankzij betere drinkwatervoorzieningen, betere gezondheidszorg, vaccinatieprogramma’s en natuurlijk antibiotica is dit overlijdensrisico de afgelopen eeuw spectaculair gedaald. Van honderd jaar geleden nog 20 procent, naar 5 procent in 1950, tot momenteel dus 1,5 procent (op steeds hogere leeftijd). Valpartijen kosten meer doden per jaar dan infectieziekten.

Als je deze getallen rond infectieziekten overziet, kun je stellen dat de hoeveelheid media-aandacht voor ziektes omgekeerd evenredig is aan de sterftecijfers. Die andere doodsoorzaken zijn statistieken, infectieziekten zijn nieuws, dat wil vooral ook zeggen nieuwe infectieziekten. De normale griep is geen nieuws, een nieuwe zoals de Mexicaanse griep daarentegen wel. In 2009 brachten de landelijke dagbladen in totaal meer dan 2200 artikelen over de Mexicaanse griep, en de televisiejournaals (NOS, RTL, SBS) bijna 300 items zonder dat er enig verband was met het feitelijke aantal besmettingen, ziekenhuisopnames of overlijdensgevallen.

Twee factoren spelen hier een rol: de nieuwswaarde criteria bij de nieuwsselectie en onze diepgewortelde angst voor de epidemie. Een epidemie is immers niet alleen een plotselinge toename van het aantal ziektegevallen (de epidemiologische definitie), niet alleen een naderende crisis voor de gezondheidszorg, het is vooral ook een Verhaal, een cultureel referentiekader.

Het idee van een epidemie activeert bewust of onbewust de bekende schrikbeelden over de pest in de Middeleeuwen (de Zwarte Dood) of over de Spaanse griep na de Eerste Wereldoorlog met miljoenen doden. Epidemieën horen cultuurhistorisch gezien bij het eind-der-tijden-denken. Een epidemie als de straf van god voor de goddelozen (zo werd ook nog vaak over Aids gedacht in de beginjaren).

Iedere kans op een epidemie heeft daarom extra nieuwswaarde voor de media: dat 30.000 mensen overlijden aan kanker is geen voorpaginanieuws (dat is een statistiek), maar drie doden als gevolg van een nieuw virus of een relatief onbekende bacterie, dat kan wereldnieuws opleveren. Dat is bijzonder en dat zou wel eens heel groot kunnen worden met alle gevolgen van dien.

Die factor onzekerheid, gekoppeld aan worst case scenario’s over wereldwijde epidemieën (soms wordt zelfs het eind van de mensheid voorspelt), zorgt voor een enorme nieuwspotentie van het onderwerp. In een van de artikelen over Fouchier was sprake van ‘doomsday engineering.’

Jarenlang (na de uitbraken van Sars en de Vogelgriep) was er gewaarschuwd voor de komst van een alles ontwrichtende pandemie, dus toen de Mexicaanse griep zich in april 2009 aandiende leek dat scenario werkelijkheid te worden. Dat zorgde internationaal voor een enorme nieuwsgolf en voor veel verontrusting. De nieuwswaardecriteria sluiten immers naadloos aan bij de psychologische factoren die de risicoperceptie van mensen beïnvloeden. Bij het inschatten van risico’s spelen de vier O’s een grote rol: onbekendheid, oncontroleerbaarheid, onvrijwilligheid en onrechtvaardigheid.

Mensen hebben de neiging een risico te overschatten als er sprake is van een onbekend risico waaraan men onvrijwillig wordt blootgesteld en dat als onrechtvaardig wordt ervaren. Alledaagse risico’s (te weinig bewegen, te veel en te vet eten, roken) die mensen zelf nemen, worden doorgaans juist onderschat. Als mensen maar het idee hebben dat ze het heft in handen hebben (of een stuurwiel) schatten ze risico’s laag in, vliegtuigpassagiers die moeten vertrouwen op de piloot schatten de risico’s hoger in. Hoewel er in het hele internationale vliegverkeer ongeveer evenveel doden vallen als in het verkeer in Nederland is een vliegtuigongeluk waar ook ter wereld, ook met een paar doden (een weekend op de weg) altijd nieuws.

Media hebben een grote voorkeur voor rampzalige gebeurtenissen waarbij veel mensen in een keer om het leven komen. Daarnaast speelt de zogenaamde dread factor een rol, het afgrijzen, de afschuw om op zo’n manier dood te gaan. Dat geldt voor vliegtuigongelukken met veel doden, maar ook voor besmetting door een onzichtbaar, misschien wel dodelijk, virus. Het is niet voor niets dat de pandemie een dankbaar thema is voor spannende rampenfilms zoals Outbreak, Pandemic en recenter Contagion. Ze exploiteren onze angst voor een virus dat mensheid kan uitroeien.

Dat is ook de reden waarom media bij de uitbraak van een nieuw virus zoals de Mexicaanse griep in 2009 flink gingen speculeren over worst case scenario’s, al dan niet op gezag van virologen die al jaren waarschuwen dat de pandemie een keer gaat komen. In Nederland duurde het bijna een half jaar voor de griepepidemie een feit was in Nederland en al die maanden bleef de griep een grote nieuwsonderwerp met veel verontrustende berichten. De eerste griepdode in augustus was groot voorpaginanieuws.



In Engeland steeg het aantal besmettingsgevallen heel snel in juni en juli om daarna snel af te nemen. Het werd vrij snel duidelijk dat de griep heel erg meeviel en het gevolg was dat de berichtgeving ook vrij snel afnam en veel minder verontrustend was dan in Nederland dat toen nog in afwachting was van de komende epidemie in het najaar en de donkere schaduw van de pandemie over de berichtgeving lag. Onzekerheid is dus een belangrijke factor bij de berichtgeving over infectieziekten en epidemieën. (Zie het rapport over de Mexicaanse griep en de media).

De media staan voor de opgave om te waarschuwen voor de mogelijke gevolgen zonder meteen de doemscenario’s de voorpagina’s te laten domineren. Dat is een lastige balanceeract, want de onzekerheid is groot, evenals de verleiding van het ultieme horrorverhaal.

Uit veel onderzoek blijkt dat vooral in de eerste dagen een behoorlijk verontrustend beeld wordt neergezet van de nieuwe vijand, het virus of de bacterie: die is extreem besmettelijk, levensgevaarlijk dan wel zeer dodelijk, maar vooral nieuw, ‘een unieke genetische mix’, ‘nog nooit eerder bij mensen aangetroffen.’ Etc. De term Superbacterie (EHEC, Klebsiella, ESBL) duikt al snel op, evenals het killervirus.

Bovendien domineren vaak militaristisch metaforen: het virus is geduchte tegenstander die ons onverhoeds aanvalt en die ons dwingt om keihard terug te slaan. En daarmee is de toon gezet voor de daaropvolgende berichtgeving over de op handen zijnde epidemie.

Als de overheid maatregelen aankondigt (zoals het bestellen van vaccins) vormt dat een bevestiging van het op handen zijnde gevaar en neemt de media-aandacht verder toe. De overheid wil vooral rust uitstralen –alles is onder controle- maar het gevolg is dat de verontrusting toeneemt. Als er niks aan de hand was zou het niet iedere dag op de voorpagina staan.

Deze wisselwerking tussen media, overheid en publiek kan een soort spiraalwerking opleveren die in de wetenschappelijke literatuur te boek staat als risico-amplificatie: het nieuwe risico wordt enorm uitvergroot en groeit uit tot een groot maatschappelijke issue.
Met alle gevolgen van dien: hele economische sectoren storten in zoals bijvoorbeeld bij de EHEC bacterie of eerder bij Sars in China of BSE in Engeland.

In die spiraal lijken ergens de verhoudingen zoek te raken: staan de maatschappelijke reactiesnog wel in verhouding tot de feitelijke risico’s? Maar qua risicoperceptie zijn mensen heel pragmatisch: waarom risico lopen, ook al is het risico extreem klein? Als ik ook iets anders kan eten, of ergens anders op vakantie kan gaan?

Om het vertrouwen terug te winnen besluit de overheid soms nog veel drastischer maatregelen te nemen met als gevaar dat perceptie management belangrijker wordt dan (evidence based) risico management. In plaats van het meest waarschijnlijke scenario gaat het mediagenieke worst case scenario leidraad voor beleid worden.

Het optreden van de overheid en de gezondheidsinstanties ligt bovendien onder een vergrootglas, zodra er ook maar een aanwijzing is dat zij niet alert of niet adequaat optreden, is de kiem voor een schandaal gelegd. Dat woord heeft twee betekenissen: de misstap of misstand waar mensen verontwaardigd over zijn, maar ook het maatschappelijk proces dat op gang komt na de eerste aantijgingen.



Daar spelen de media een belangrijke rol in, maar tegenwoordig vooral ook de nieuwe media, waar de verontwaardiging zich snel als een virus over het internet kan verspreiden. En waar zelf benoemde ‘google experts’ erin slagen om grote aanhang te verwerven, bijvoorbeeld in de strijd tegen vaccinaties. Maar ook politici en woordvoerders van belangengroepen zien hun kans schoon als zich een schandaal aandient.

Het schandaal kent zo haar eigen dynamiek, voortgestuwd door een actiereactiepatroon van aantijging en verdediging, vergezeld van nieuwe onthullingen over wie wat wist over welke informatie op welk moment en over wat er met die informatie is gebeurd. In de opwinding die daarna gaat ontstaan over falende ministers, verkeerde adviezen van de Gezondheidsraad, belangenverstrengeling of klungelende medisch specialisten, verdwijnen de feitelijke risico’s uit beeld. Als er dan patiënten overlijden, zal dat de bewindsman zo ongeveer persoonlijk worden aangerekend. Dit is natuurlijk een algemeen scenario, maar de berichtgeving gaat wel vaak meer over verontrusting en verontwaardiging (en de maatschappelijke gevolgen daarvan) dan over de virussen zelf die ons bedreigen.

Het resultaat is een enorme uitvergroting van bepaalde (mediagenieke) risico’s, terwijl andere, minder spectaculaire dreigingen onderbelicht blijven. De enorme omvang alleen al van de media-aandacht wekt de indruk dat het om een groot risico gaat. Ook de context ontbreekt vaak: hoeveel doden vallen er eigenlijk als gevolg van individuele voedselbesmettingen per jaar? Hoe veel mensen overlijden aan de gewone griep? De meeste winst valt zoals bekend te behalen bij het aanpakken van de lifestyle risico’s. Maar ja, dat is natuurlijk niet zo mediageniek als een nieuwe superbacterie of een killervirus dat misschien wel de hele mensheid bedreigt.

De artikelen en reportages die vandaag genomineerd zijn stuk voor stuk uitstekende journalistieke producten, waarvoor ik veel waardering heb, maar met dit verhaal heb ik proberen duidelijk te maken dat te midden van alle opwinding en verontrusting over de nieuwste uitbraak de context van gezondheidsrisico’s en risicoperceptie ook aan bod dienen te komen in de berichtgeving. Evenals de rol van de media zelf en hun invloed op het overheidsbeleid. Vooral dat laatste is nogal een taboe in de media, die net doen alsof ze geen rol spelen in de processen waar ze over berichten. Want anders dan in de wetenschap beïnvloeden de media dagelijks hun object van onderzoek.